Marith’s weblog

Een bijzonder verhaal van een bijzondere meid

  • Hallo allemaal.

    Ik ben Marith.



    Veel en veel eerder dan iedereen verwachtte. heb ik de buik van mijn Mama moeten verlaten. Het was niet meer zo knus en gezellig bij mama. en dus heeft de dokter mij met mijn vliezenhuisje nog om mij heen op 30 december 2005 om 18.27 op de wereld geholpen. Zo klein en vatbaar als ik ben wordt ik nu al een pittige tante genoemd. En Papa & Mama zullen de leuke en minder leuke verhaaltjes over mij bijhouden

MRI-Scan

Posted by Papa en Mama op 2 juli 2008

Gisteren na een dikke 3 maand van wachten was het dan toch zover.

De MRI-Scan ging plaatsvinden.

Marith mocht zich met ons om 9.00uur melden en we werden door een ietwat verwarde gastvrouw naar de kinderafdeling gebracht.

Al bij de receptie van het SMT maakte zij vergissingen met de kinderen die waren gemeld of niet gemeld,

En op de kinderafdeling ging dat ook al zou.

Zij raakte steeds in de war met ene Demi en onze Marith.

En gaf aan de verpleegkundige dus helaas door dat Marith zich niet had gemeld.

Joehoe we staan naast je net als dat we dat beneden al hadden gemeld.

Dus Henk-Jan trok zijn mond maar eens open en herstelde zo de fout.

Bij ons kan ook nooit iets in 1x goed gaan,dus dat zou voor vandaag dan nog wat beloven.

 

Als een kleine kudde liepen wij achter de verpleegkundige aan naar de speelkamer waar de airco al hard stond te blazen.

Een beetje te hard,want zo erg warm was het nog niet op de vroege ochtend;het kippenvel stond mij op de arm.

 

Om 9.15 werden wij door een andere verpleegkundige apart genomen,en omdat we alle spullen al mee moesten

nemen dachten wij dat we al aan de beurt waren voor de MRI.

Helaas was dit niet het geval.Het bleek allleen maar een intake-gesprekje te zijn.

Toevallig liet zij zich ontvallen dat zij de volgorde lijst bij zich had en Henk-Jan vroeg dan ook gelijk hoe laat

Marith ongeveer aan de beurt was.

Schrik alom bij ons beiden toen de verpleegkundige ons de tijd meldde.

Pas om 11.50 uur was Marith aan de beurt.

Henk-Jan zei van pffff dan mag ik mijn baas wel gaan bellen dat het vandaag met werken niet meer wat word.

En we voelen ons toch al zo bezwaard;sterker nog wij durven al geen vrij meer te vragen voor bijvb de tandarts.Alles van het Kinderteam zou 1 maand duren,maar is uitgelopen op een 3 maanden traject.

 

Na het intakegesprekje mochten wij weer naar de speelkamer en werd het dus wachten en wachten.

Marith had gelukkig niets in de gaten wat haar ging gebeuren en heeft heerlijk de hele morgen zowel binnen

Als buiten gespeeld.

Wat niet zo leuk was voor de kindertjes die nuchter moesten blijven,was dat er een meisje voor een bepaald soort onderzoek heel veel moest drinken.

En als zij met haar moeder de zaal verliet lieten zij de kan met limonade helaas staan.

Tja en dat is dan wel gemeen t.o.v. de kindertjes die erge dorst hebben,maar niets mogen.

 

Wij raakten ondertussen in gesprek met een ouderpaar uit Almelo.

Hun dochtertje van 3 krijgt meerdere keren per jaar een MRI-Scan om haar hersentjes in de gaten te houden.

Maar wat hun dochtertje nu precies heeft weten ze na 1,5 jaar van onderzoeken nog steeds niet.

Pfff dat lijkt mij ook om wanhopig van te worden.

Van deze ouders kregen wij een tip om eens rond te gaan vragen naar extra kinderbijslag.

Marith is toch ook een meisje wat extra zorg nodig heeft en krijgt en daar schijnt een kleine tegemoetkoming per kwartaal voor te bestaan.Dus die tip hebben wij ter harte aangenomen.

 

Eindelijk om 11.30 mocht Marith zich klaarmaken voor de narcose en MRI-Scan.

Henk-Jan is met haar meegegaan en was na 10 minuutjes weer terug in de speelkamer.

Omdat wij solidair met Marith waren geweest en niet hadden gegeten ’s morgens hebben wij

netjes bij de verpleegkundige gemeld dat wij naar het restaurantje gingen om wat te eten.

Nou het heeft ons gesmaakt.Wat heb je dan een trek zeg.

 

 

Tegen 12.30 kregen wij een telefoontje dat Marith kon worden opgehaald.

Ik liep door naar haar kamer op de kinderafdeling en Henk-Jan ging naar radiologie om Marith te begeleiden.

Ach ach wat een verdrietjes had Marith.

Ze had last van haar keeltje (van de tube) en ook veel slijm zat haar in de weg; ze sloeg ervan aan het kokhalzen.Maar drinken wilde ze nog niet.Ze was nog erg groggie van de narcose.

Tegen 13.30 begon Marith een btje te drinken en te bijten op een soepstengeltje.

Maar Marith moest wel meer eten van de verpleging ,maar jah een beschuit zoals de andere kinderen

Lukt bij haar niet dus maar pap laten maken.

Eerlijk gezegd hadden we er een hard hoofd in dat ze pap wilde en jahoor na 2 happen was het “Neehhhh”.

We hebben een btje gelogen tegen de verpleging en gezegd dat ze 10 happen had gehad.

Marith eet toch al niet zoveel en had al bijna een hele soepstengel naar binnen en wat voor ons echt als

leidraad telde was dat Marith alweer behoorlijke babbels had en levendig genoeg was om naar huis te gaan.

Om 14.45 konden wij dan eindelijk ons boeltje inpakken en met Marith in de buggy huiswaarts gaan.

Uitslag van de MRI-Scan is over zo’n 2 weken bekend.

Thuis heeft Marith nog een fles peutermelk gehad en heeft ze lekker nog 2 uurtjes geslapen.

 

Het enige wat Marith en ik van de halve ziekenhuisdag hebben overgehouden is een fikse verkoudheid

opgelopen door de jawel… te hard draaiende airco.

Posted in weblog | Leave a Comment »

Oorbuisjes zetting en Oogmeting onder narcose

Posted by Papa en Mama op 17 juni 2008

Gisteren om stipt 8.00 uur waren wij op de afdeling A1-E1 van het SMT.

De hele loopgang door het ziekenhuis was Marith zichzelf.

Lekker aan mama’s handje aan het meelopen en mensen begroeten (en dat zijn er al heel veel hoor op de vroege morgen).Kortom niks aan het handje.

Hebben zelfs nog op de gang met de optometriste gepraat en zij vertelde ons dat

Marith als laatste zou worden geholpen zodat zij de kans kreeg om haar oogmetingen te kunnen doen.

Maar op het moment dat wij de Jaap-Aap kamer ingingen en zij een verpleegkundige in

Blauwe broek en jas zag was haar vrolijke bui over en namen de tranen de overhand.
Niks kon haar meer troosten en toen ze ook nog in haar oogjes gedruppeld moest worden was het voor Marith zoals ze zelf zei helemaal “KLAAR”.

 

Gelukkig voor Marith kon ze in de speelkamer zo’n dik uur al haar energie kwijt.

Ze betrok alle aanwezigen ook in haar spel en bijna iedereen had op ’t laatst wel iets van een speeltje van haar gekregen.De andere kinderen variërend van jonger dan Marith tot ouder waren vrij rustig,
sommigen zelfs gespannen omdat ze al wisten wat er ging gebeuren.
Maar Marith ging rustig verder in haar spel en kreeg pas wat in de gaten toen wij werden opgehaald door dezelfde verpleegkundige als eerst en werden meegenomen naar de afdeling waar papa in een grote kamer een groene jas,muts en blauwe plastic schoenomhulsels mocht aantrekken en zo Marith begeleidde naar de OK.

Marith kreeg het alweer te kwaad bij het zien van de OK-verpleegkundige die helemaal in het groen was.
Ik ook ’n beetje hoor want nu ging het toch echt gebeuren.

Ik heb Marith een dikke knuffel gegeven en tot strakjes nageroepen en ben naar Kamer 18 gegaan waar alle andere ouders ook zaten te wachtten.

 

Henk-Jan was met 5 minuutjes weer terug van de OK.

Marith had goed gehuild tijdens de toediening van het slaapmiddel en was zo vertrokken.

Om 9.45 werd Marith Kamer 18 binnengedragen door de verpleegkundige die ons de hele morgen had begeleid en werd ze bij mij in de armen gelegd.

Marith was nog niet helemaal goed wakker,maar haar huilen was zo zielig dat ik haar heb getroost en voorzichtig geknuffeld en met wat appelsap voor de dorst werd ze weer ’n beetje de oude.

 

Van de verpleegkundige vernamen we dat de oorbuisjes met succes geplaatst waren.

Haar amandeltjes waren prima in orde en mochten dus blijven zitten en ook de oogmeting was gelukt.

Gelukkig maar.En met Marith in de buggy gingen we weer naar huis.

In de auto kreeg ze van het vele huilen zo’n grote snotneus dat ze er zelf van schrok.

Ik was hier wel blij om,want dat betekent dat de boel open is en ze hopelijk nu echt

van die oor-ontstekingen af is.

Over 6 weken controle bij de KNO en de Optometriste stuurt ons de resultaten door zodat we naar de opticien kunnen.

 

Marith heeft nog tot gisteravond wat last gehad,maar gelukkig was er vandaag al niets meer van te merken.

Posted in weblog | Leave a Comment »

Positief en Negatief Gespannen

Posted by Papa en Mama op 15 juni 2008

Morgen moeten wij ons met Marith om 8.00uur melden bij de afdeling opname van het SMT.

Dan word Marith opgenomen en krijgt ze oorbuisjes.Ook word er als alles goed is geregeld dit keer een oogmeting gedaan,zodat we eindelijk een brilletje voor Marith kunnen gaan aanschaffen.

En gelukkig weet Marith nog van niks,maar ik ben nu toch wel gespannen aan het raken.
Aan de ene kant Positief,omdat Marith nu hopenlijk eindelijk van die vervelende eeuwig durende oorontstekingen afkomt.
En aan de andere kant Negatief,omdat we weer met ons meiske de gang naar het ziekenhuis moeten maken en je je kind weer in de handen van de medische wereld legt en alleen maar kan wachten en wachten en hopen dat alles goed gaat komen.

Ik zal gerust een traantje gaan laten net als 2 jaar geleden,maar hoop wel dat we Marith morgenmiddag mee naar huis mogen nemen en dat ze dit alles goed gaat doorstaan.

Posted in weblog | Leave a Comment »

Koningin Voetbal Brult weer

Posted by Papa en Mama op 9 juni 2008

Marith was er de hele dag al klaar voor.
Oranje Broek aan en Oranje Krans om en natuurlijk de voetbal.
Oh ja en brullen als een leeuw kan ze ook heel goed.
Als dat geen goed teken is weet ik het niet meer hoor. 🙂


Hmmm een voetbal.Wat moest ik hier ook alweer mee?


Oh jah ingooien mag ook he bij voetbal?


FF Brullen als een Leeuw.Wraaauuww

Posted in weblog | Leave a Comment »

KNO-Arts-1

Posted by Papa en Mama op 5 juni 2008

Na bijna 1 jaar van heen-en-weer lopen naar de huisartsen (eigen en weekend),
omdat Marith maar oorontstekingen bleef krijgen (zelfs na sterke antibiotica-kuren),
besloot onze huisarts afgelopen maandag Marith maar ’s door te verwijzen naar de KNO-Arts.

Maandag gelijk gebeld voor een afspraak en mede doordat Marith o.a. bij het Kinderteam in behandeling is (en men dat dus in haar computerdossier zag) konden we vandaag al terecht.

En deze KNO-Arts heeft gelijk de knoop maar ’s doorgehakt en Marith krijgt TV-Oorbuisjes.
Ook vertelde hij ons,terwijl hij door haar dossier op de pc liep,
dat haar opgelopen achterstand wel ’s voor een gedeelte naar aanleiding van haar oorontstekingen konden zijn.
De plaatsing van de buisjes is al vrij vlot n.l. Maandag 16 Juni;
mits het Audiologisch Centrum hier geen problemen mee heeft,
maar daar bellen we morgen ff mee om te overleggen of het onderzoek van a.s. maandag nu nog wel zin heeft of dat we dat later plannen.
Laten we hopen dat Marith na plaatsing van deze buisjes haar ontwikkeling kan verbeteren.
Echt heerlijk dat we stukje bij beetje weer op de goede weg komen. 🙂

Posted in weblog | Leave a Comment »

Eenmalige Terugkommiddag Nicu Zwolle Geboortejaar 2005

Posted by Papa en Mama op 25 mei 2008

Gisteren de terugkommiddag gehad van alle kindjes die in het jaar 2005
op de Nicu & High Care hebben gelegen.

Bij aankomst kreeg Marith een leuke grote naamsticker op haar rug
geplakt en dat was maar goed ook ,want we hebben Marith bijna niet
meer gezien.
Die had het veel te druk met alle kinderen en spelletjes om haar heen.
We hielden haar natuurlijk wel met een haviksoog in de gaten,maar ze
was daar in goede handen en ze heeft zich heerlijk vermaakt met
schilderen,tekenen,een speelhuisje en het springkussen.
Eten en drinken daar gaf ze zichzelf bijna geen tijd voor.Dus heb ik
haar poffertjes maar verder opgegeten.

Wij hebben ondertussen wat bijgekletst met verpleegkundigen (O.a. Anneke die eerst tijdens ons verblijf daar haar ontslag had gekregen
(bezuinigingen) en nu gelukkig weer terug is op de afdeling Nicu) en

 

hoofdarts Dr. Van Lingen (die Marith’s 1ste Follow-Up ook heeft gedaan) van de Nicu en ook de leiding van het Ronald Mcdonaldhuis Petra & Lianne.Uit onze periode waren er natuurlijk niet veel.
Om eerlijk te zijn precies 1 ouderpaar uit Enter met hun tweeling
(waarvan het meisje Julia op 31-12-2005 is geboren en het jongetje Lucas op

01-01-2006).
Zij waren net zo blij als wij dat er toch nog bekende gezichten uit
die periode waren.We hebben de hele middag met elkaar opgetrokken en
natuurlijk ook nog over die periode en daarna gepraat.
Zij waren net weer papa en mama geworden van een zoontje en dit x was
alles gelukkig goed gegaan.

Onze kinderen hebben de tijd en vrijheid van hun leven gehad en dit
jaar kon het nog op het terrein van de Zusterflat,maar vanaf volgend
jaar word dat helemaal tegen de vlakte gewerkt en word er dus naarstig
gezocht voor een net zo mooie lokatie als deze plek.

De rondleiding hebben we ook nog gedaan.
En Marith ging echt onder protest mee in de buggy zo leuk vond ze het
spelen,maar heb haar een beker met drinken en rozijntjes gegeven en
stil was ze.
Tja die rondleiding is mij niet in mijn koude kleren gaan zitten.
Ik had echt zo’n aapjeskijk gevoel helemaal toen er een bed om de hoek
kwam met daarin een vrouw die net mama was geworden en waarvan het
kindje op Unit-1 lag.En ik zag meteen mezelf weer terug op 30-12-2005.
Henk-Jan en ik hebben ons een b-tje afgezonderd van de groep en de
verpleegkundige die ons rondleidde kwam op ons af en zag toen mijn
tranen.
Ze gaf me een schouderklopje en zei dat als we het niet aankonden we
wel alvast terug mochten lopen.

Wij hebben netjes op de groep gewacht bij de lift en dat was maar goed
ook want via de weg die we erin waren gekomen was het nog niet zo
makkelijk om eruit te komen.De deur ging van binnenuit niet meer open
dus moesten er 3 belletjes naar de bewaking gepleegd worden en toen
konden we naar buiten.

Wij waren de laatste groep van de rondleiding en dat was te merken dat
we terugkwamen op het veld.
De kinderstemmetjes waren stukken minder en men was al aan het
opruimen.Kortom de gezellige middag was helaas ten einde.
Samen met de familie uit Enter hebben we de nog aanwezige bekenden
gedag gezegd en aan het einde van het terrein kregen we nog een tasje
met kadootjes en de kinderen mochten nog een knuffel of rugzak
uitkiezen.

Op de parkeerplaats de familie uit Enter gedag gezegd en hoewel we
verwacht hadden dat Marith zo moe zou zijn dat ze meteen in slaap zou
vallen heeft ze pas na 30 minuten rijden aan haar moeheid toegegeven.

Het was voor ons allemaal een mooie leuke dag geweest en jammer dat
het maar eenmalig is.

 

 

Posted in weblog | Leave a Comment »

Eventjes Bijkomen tijdens alle Onderzoeksdrukte

Posted by Papa en Mama op 20 mei 2008

Een heerlijk bijkom moment van de dag.
FF knuffelen met zijn beidjes en verdient 🙂

Posted in weblog | Leave a Comment »

Kinderteam-1

Posted by Papa en Mama op 20 mei 2008

Te lang geen tijd gehad om te loggen.

Na Marith’s 2de Follow-Up uitslag van 12 Maart j.l. zijn we weer in de ziekenhuismolen terecht gekomen.

En vanaf eind maart tot eind juni staat bijna alles in het teken van het kinderteam,waar Marith

voor is aangemeld.

Dit Kinderteam bestaat uit de volgende onderdelen :

          Kinderarts (Blijft degene waar we al bij lopen)

          Medische Kinder Psychologie

          Fysiotherapie (liep al,maar bestond de afgelopen weken uit analyseren van Marith’s ontwikkeling)

          Ergotherapie  (Vanaf 7 April gestart,bestond tot nu toe ook uit analyseren Marith’s ontwikkeling)

          Logopedie met een verwijzing naar Audiologisch Centrum voor gehoortest die op 9 juni plaatsvind

          Neurologie  (Bekijken Marith’s Loop & Spel gedrag)

 

Marith is ook aangemeld voor een MRI-Scan onder verdoving,waarbij wij al met haar Optometriste

hebben gesproken over de mogelijkheid om op die opname dag gelijk haar Oog-en-Netvlies meting te laten uitvoeren.Dit kan gelukkig en nu is het afwachten wanneer de Narcotiseurs een plek voor Marith hebben.

Bij navraag bij Radiologie of het dit jaar nog ging plaatsvinden was het antwoord :”Ja tuurlijk mevrouw”.

Dus gaan we daar maar vanuit.

 

Dan had er op de dag van de MRI-Scan ook een metabool-onderzoek (stofwisseling) moeten plaatsvinden,

Maar omdat dit nog wel een tijdje op zich laat wachten hebben Henk-Jan en ik besloten om het bloedprikken

en urine opvangen eerst zo te proberen.

Mocht het nodig zijn dat er een lumbaalpunctie(hersenvocht) nodig is doen ze dat maar op de dag van de MRI-Scan als Marith onder verdoving is.

 

Nou het feest begon al met het Urine opvangen.

Wij hadden met alle stapels formulieren (zonder uitleg) ook een potje meegekregen om Marith’s urine in te doen,maar tja met een dochter die alles nog in de luiers doet zag ik mezelf alweer met een pollepel achter haar aan lopen,net zoals ik een paar jaar terug met Astor moest.Was geen leuk vooruitzicht kan ik je zeggen.

Dus heeft Henk-Jan eind April maar weer ’s opgebeld naar ’t ziekenhuis hoe wij dit moesten gaan realiseren.

Werd hem gevraagd of wij geen zakjes hiervoor hadden meegekregen.

Antwoord van Henk-Jan was natuurlijk “Nee” en hij heeft er ook gelijk bijvermeld dat wij hier nog met diverse onderzoeks-aanvragen (waaronder audiologisch centrum) in huis zaten waarvoor er nog geen contact met ons was opgenomen.

Bleek dus dat wij dit zelf moeten regelen.Toen brak onze klomp toch echt een b-tje.

Wij hebben eind maart na afgifte van alle formulieren en verwijzingen duidelijk gevraagd of wij zelf nog iets hiervan moesten regelen.

Er werd ons verteld dat dit niet het geval was en dat het Kinderteam contact met ons zou opnemen hierover.

Zij regelen verder alles voor jullie.Bleek dus niet het geval.Zo jammer (*alweer*).

 

Maar goed Henk-Jan kreeg 4 plas-opvangzakjes mee en nadat er 2 niet goed waren gegaan was het met nummer 3 goed raak.

Die zat zo vol dat Marith lekkage vertoonde.

Tja en dan komt het volgende euveltje om de hoek kijken.

Hoe krijg ik het in mijn 1tje voor elkaar om Marith te laten staan,haar luier voorzichtig afdoen en zorgen dat die overvolle plaszak niet teveel zeer gaat doen bij het afdoen van de luier,want omdat het geplakt moet worden gaat het trekken.

Dus Marith op het aanrecht gezet haar met 1 arm vasthoudend op zoek naar een maatbeker en schaar en haar al troostend bevrijd van de zware lading.

Nou dat viel echt met een zware plons in de maatbeker zodat het tegen Marith’s beentjes kletterde en dat vond ze niet prettig.

Heb de maatbeker snel maar voorzichtig aan de kant geschoven en Marith in de wasbak eerst lekker gewassen.

Dit hele gedoe vond Marith niet zo leuk en ik heb haar getroost en een hele dikke knuffel gegeven,omdat ze zo’n flinke meid is.Maar goed deel 1 van het metabool-onderzoek was gedaan.

’s Middags volgde na de Logopedie afspraak deel 2.

Ach ach wat had ik te doen met ons meiske.

Met 2 labmedewerkers en Henk-Jan die Marith troostend vasthield moesten er iets van 8 buisjes bloed worden afgenomen.

Tja en de dames zaten rechts niet lekker te prikken.

Het deed Marith  pijn en ze spande zich aan dus uitgeweken naar links en dat ging een stukje beter.

Het zweet brak ons allemaal uit,maar Marith hield zich flink.

Na zo’n 30 minuten was alles voor Marith gelukkig voorbij en kreeg ze een kleurboekje met 2 gelstiften als beloning.

Pfff  dit was gelukkig achter de rug.

Uitslagen hiervan horen we op 20 juni tijdens het eindgesprek van de bevindingen van het Kinderteam.

Posted in weblog | 1 Comment »

2de Follow-Up van Marith

Posted by Papa en Mama op 13 maart 2008

Gister 12 Maart was het dan zover.

Om 8.30 gingen wij opweg naar Zwolle alwaar
Marith een druk ochtend progamma te wachten stond.

Om 9.45 eerst een onderzoek door de Fysio,daarna door een Neonatoloog en om 11.15 door de Psycholoog.

En was de uitslag bij de 1ste Follow-Up (op de dag af precies 1 jaar geleden) heel positief op alle 3 de onderdelen en liep Marith precies mee met 12½ maand gecorrigeerd.

Dit jaar kregen wij een negatieve uitslag van 3 kanten te verwerken.

Mijn bange vermoedden waar ik al bijna 3 kwart jaar mee rondloop werd vandaag van 3 kanten bevestigd.

Marith’s ontwikkeling is flink achteruitgegaan t.o.v. haar eigen lijn waar ze in zou moeten behoren te zitten.Haar eigen ontwikkelings-lijn heeft een behoorlijk ernstige duikeling naar beneden gemaakt.

Hoe het komt weten wij als ouders ook niet,maar uitgaande dat ze nu 26½ maand is (2 maand gecorrigeerd eraf is 24½) en haar ontwikkeling op fysiek,motorisch en mentaal is blijven hangen op een kind van 19 maand dat is geen goed teken.

En normaal zouden wij zeggen ach het is een moment opname maar dat men alle 3 hierop uitkwam was niet zomaar toeval.

Nu is de uitslag van 12 Maart  voor ons in ieder geval wel beter te verhapstukken dan de uitslag die wij afgelopen vrijdag van onze eigen Fysio kregen.
Die uitslag was n.l. dat Marith nog maar 16/17 maanden qua ontwikkeling ver was.

En dat was een zo’n behoorlijke schrik voor ons,

dat het nieuws van 12 maart ons weer een stuk opluchtte.

Alleen goed is het niet.
Achterstand van 7½ maand (5½ gecorrigeerd) is verontrustend.

Samen met de Neonatoloog hebben we dan ook wat mogelijkheden besproken om te gaan uitzoeken of er misschien meer aan de hand is met Marith.

Dit gaat gebeuren in overleg met onze kinderarts in Hengelo.

Het voorstel vanuit Zwolle is om Marith via een dagopname een roesje te geven en dan een MRI-Scan maken van haar hoofdje en lichaam;dan ook gelijk bloedafname (stofwisseling etct.) en gezien het feit dat ze echt binnenkort aan een brilletje moet,maar een verschrikkelijke hekel heeft gekregen aan het gefrummel in/aan haar oogjes,gelijk ook (als ze toch kunstmatig in slaap is) een oogmeting te gaan doen.

Marith merkt van dit alles dan gelukkig niets en zo kan er rustig onderzocht worden of er misschien iets lichamelijks aan de hand kan zijn buiten het sensorische stoornis probleem om.

Ons is meerdere malen te kennen gegeven dat men deze onderzoeken nu niet vanuit het Academische oogpunt (eigen belang) bekijkt en voorstelt;waar de Follow-Ups toch eigenlijk voor worden gedaan,zodat men kan leren van gedane behandelingen etct.

Men kon ons ook niet zeggen of deze terugstap iets te maken heeft met haar prematuriteit en dismaturiteit,want ook zij hadden zo’n grote terugval nog niet eerder meegemaakt.

Alles wat er vanaf nu word besproken tussen de 2 ziekenhuizen en ons gaat allemaal in het belang van Marith.
Om haar toch zoveel mogelijk weer op de goede weg te helpen.

28 Maart hebben wij al een afspraak staan met de kinderarts in Hengelo en vanuit Zwolle zullen zij voor die datum alles hebben besproken met en voorgesteld aan onze kinderarts.

Zo krijgen wij de tijd om alles rustig een plekje te geven en op 28 Maart goed te bespreken over de te volgen behandelingsweg voor Marith.

En ik voel mij nu zo schuldig.Want ik had deze achterstandsontwikkeling al een hele tijd in de gaten.Alleen niemand luisterde goed naar mij.
En als men wel goed naar mij geluisterd had had Marith nu niet zoveel achterstand opgelopen.

Want ik had o.a. al een punt aangekaard m.b.t. eventueel aanmelden voor peuterspeelzaal en dat ik dat niet zag zitten,omdat ik vond dat Marith qua communicatie nog lang niet zover was.
Ze geeft bijvb niet aan of ze honger,dorst of een volle luier heeft en dat had ze in een voor haar normale ontwikkeling allang moeten kunnen doen.

Ook dat is gister dan ook besproken en men kaartte aan dat Marith bijvb naar een speciaal soort van Peuteropvang zou kunnen waar ook tegelijkertijd aan therapie word gedaan (Fysio,Ergo,Logopedie).

Vanaf nu ga ik het dus echt anders aanpakken.Mijn moedergevoel en instinct heeft mij tot nu toe nog niet in de steek gelaten en ook gister kreeg ik hier weer een bevestiging van.

Voortaan ga ik mij harder opstellen als het om Marith’s gezondheid en ontwikkeling gaat.Poot stijf houden net zolang dat men wel luistert.

In ieder geval voor het psychologische gedeelte krijgen we nog een extra Follow-Up.

Dit gaat plaatsvinden als Marith gecorrigeerd 2½ , 3 jaar is en met minimaal een ½ jaar tussen de medische onderzoeken.De oproep hiervoor word geregeld tussen Hengelo en Zwolle.

Gelukkig al 1 ding minder om zelf achter aan te moeten.

M.b.t. het Fysio en het Neonatale gedeelte is het afwachten wat men beter vind.
Wij houden er alvast rekening mee dat Marith met 3 jaar een extra Follow-Up krijgt.

Afwachten wat de preciese verslagen van 12 Maart zeggen.

Los van dit alles ben ik ontzettend trots op Marith.

Zij heeft een hele lange weg afgelegd om te zijn wat ze nu is.Een heerlijke soms ondeugende peuter van wie wij elke dag meer en meer kunnen genieten.

En wij zijn heel heel gelukkig met haar.

Wat de uitkomsten ook zullen zijn haar thuis blijft voor haar altijd een veilige haven,

Waar ze gewoon kind mag zijn en blijven.

Posted in weblog | 1 Comment »

Oog Controle

Posted by Papa en Mama op 19 februari 2008

Vandaag had Marith haar 3 maandelijkse controle bij de Optometriste.
En waren we de afgelopen keren blijkbaar verwend met korte wachttijden en behandelingen dit keer werd het vooral voor Marith een negatieve en lange beproeving.

Netjes op de afgesproken tijd werden wij naar binnen geroepen,maar er moest weer ’s gedruppeld gaan worden en tja dan kun je weer 30 minuten in de wachtkamer gaan plaatsnemen.En dat opzich was voor Marith niet leuk.
Op de Oogafdeling is bijna geen speelgoed voor de kleintjes te vinden en tja die kleine Lego-stukjes stopt ze zo in de mond,dus trok Henk-Jan met haar naar de afdeling Kinderartsen waar er meer speelgoed was wat voor Marith beter was.

En terwijl zij op Poli 20 verbleven zat ik niet erg rustig op Poli 17 te wachten op de Optometriste.
Toen de mensen die na ons kwamen klaar waren dacht ik dat wij nu aan de beurt waren.
Maar nee hoor.Mevrouw zei niets liep met boterhammetjes en al weg; tja en daar zit je dan.
Ze ging gewoon luchen en dit terwijl wij nog zo hadden gevraagd om meteen geholpen te worden,daar Marith nog moest slapen.En het allang voorbij haar normale bedtijd was.
En dat was aan haar geprotesteer goed te horen.

Pas om 13.15 was ze weer terug van haar Lunch.
Wij hebben niets hierover gezegd dat deed Marith al voor ons.
Die was zo ontzettend moe dat ze werkelijk niets maar dan ook niets meer toeliet wat met haar oogjes te maken had.
Zelfs met hulp van een collega kon ze niet goed observeren en meten.Dus kregen we van haar weer een groffe schatting.
Haar rechteroogje had zich goed gecorrigeerd naar 0 en haar linkeroogje was van -4,5 naar -3,5 gegaan en een btje een cylindrische afwijking.

Oké groffe schatting dat wel maar toch wel een beetje goed nieuws.
Henk-Jan heeft zelf ook een kleine cylindrische afwijking dus niks mis mee.
Ge-erfd zullen we maar zeggen.  🙂

Goed dachten we dit gehad te hebben moesten we ook nog met Marith  naar de oogarts van haar om te kijken naar haar netvlies ontwikkeling.
Oh jee dat zagen wij niet echt meer zitten,want Marith was aan het einde van haar latijntje en de wachtkamer zat echt alweer tjokvol.
De Optometriste beloofde ons dat ze ons nu met voorrang bij een oogarts naar binnen zou loodsen,want zij zag ook dat Marith het niet echt langer meer zou trekken.
En gelukkig waren we na 2 minuutjes al aan de beurt.
En ook al na 2 minuutjes weer buiten.
De Oogarts kreeg Marith n.l. niet meer zover om in haar oogjes te kijken.
Marith had het gehad met al dat gewriemel aan en in haar oogjes.
Deze oogarts (die Henk-Jan in het verleden ook heeft gehad) stopte en zei dat hij Marith niet verder ging plagen.”Doen we de volgende keer wel meiske “, zei hij.

Tja en die volgende keer is dus over 3 maand.
En dan wil de Optometriste een goede meting gaan doen waarbij Marith moet gaan aangeven wat ze wel/niet goed ziet.En dan eventueel een brilletje aanmeten.
Ik denk dat we dat eerst maar met de kinderarts gaan overleggen,want zo verbaal is Marith nu ook weer niet,dat ze nu of over 3 maand al duidelijk kan zeggen :”Dat zie ik wel en dat niet”.

Om 14.30 waren we thuis en na rustig nog een heerlijke fles peutermelk heeft ze tot 18.00 geslapen.

En op dit moment is het eigenlijk weer hommeles met slapen.Wat we in de afgelopen periode zo mooi hadden opgebouwd is door deze ochtend en middag kapot gemaakt.
Marith is helemaal weer in de stress en van slag af en we laten haar nu maar op totdat wij zo naar bed gaan hopende dat ze de nacht doorslaapt.

Posted in weblog | 2 Comments »