Marith heeft het in Tommie erg naar haar zin gehad en ook heel goed haar best gedaan.Zo goed dat Marith na de zomervakantie doorstroomd naar
het speciale kleuteronderwijs van Onderwijs Centrum het Roessingh in Enschede.Te weten de K1 Beren kleutergroep.

“Normaal”basisonderwijs is bij Marith niet aan de orde,omdat zij toch nog wel veel Fysio,Ergo,Sensorische therapieën en Logepedie nodig blijkt te hebben.
Maar oh oh wat zijn wij als ouders trots op onze doorzetster en vechtster.
Wat heeft ze veel geleerd dit afgelopen anderhalve jaar op “de Cirkelboog” eerst in groep Pino en daarna in Tommie.
Weten nu al dat velen haar persoonlijkheidje gaan missen.Marith is een heel sociaal meisje en sinds ze het praten heeft geleerd is ze 1 brok gezelligheid in de groep en in de taxi.
Natuurlijk zijn er in de groep weleens botssingen,maar dat hoort erbij en daar leert Marith ook weer van.
Enof ze wat heeft geleerd poeh zeg petje af hoor voor ons meiske.

En dan is morgen toch echt de dag van afscheid van Tommie en iedereen van  ”De Cirkelboog”aangebroken.Je weet dat tot het 5de jaar het maximum is,maar toch is dit niet makkelijk.Marith zelf is er ook erg mee bezig.
Morgenmiddag hebben wij haar “Afscheidsfeestje”en ik vrees dat ervan beide kanten toch wel wat traantjes zullen zijn.Was bij het afscheid van Pino ook,maar dat mag na zo’n intensieve tijd met elkaar.
We hebben allemaal ons uiterste best gedaan om Marith verder te helpen en tot dusverre is dit heel goed gelukt.Met dank natuurlijk aan de hoofdrolspeelster zelf,want zonder Mariths fantastische wilskracht en doorzettingsvermogen hadden wij dit allemaal niet zover bereikt.

En na morgen eerst heerlijk genieten van een hopenlijk niet al te warme
zomervakantie zodat we nog leuke en gezellige uitstapjes kunnen gaan maken.

Want wat heeft Marith een metamorfose op alle gebieden ondergaan.Sinds 25 februari is Marith op de Cirkelboog begonnen in groep Pino.En de 1^ste 2 maanden was voor beide kanten maar vooral voor Marith een gewenningsperiode.Marith was niet verlegen ofzo ,maar door alle negatieve prikkels die zij vanaf haar geboorte te verwerken had gekregen (ziekenhuizen,therapieën etct),moest zij echt leren omgaan met de positieve prikkels die zij op groep Pino aangeboden kreeg zowel door de groepsleiding als door de therapeuten.En het leren communiceren(verbaal of non-verbaal) kwam ook om de hoek kijken.

En dat heeft Marith in de 1^ste 2 maanden allemaal opgeslagen en na de meivakantie leek het net of ze het knopje had gevonden en ging ze echt in ene met stapjes vooruit.Kleine stapjes weliswaar,maar wat waren wij gelukkig met onze keuze voor Marith.De Cirkelboog en vooral de groep Pino was precies wat Marith nodig bleek te hebben.
En voor ons als ouders brak ook eindelijk een tijd aan van het mogen genieten van je kind.Wat een heerlijkheid om te kunnen communiceren op welke manier dan ook met Marith.
Meest mooie vergelijking is toch wel de zomervakantie.
In 2008 een dagje dierentuin Emmen was een compleet drama voor ons gezinnetje en zijn toen van ellende eerder op huis aangegaan.
Dit jaar een dagje Efteling- Sprookjesbos geweest en wat hebben wij ieders op onze eigen manier van deze dag genoten.
Marith kon zich verstaanbaar maken aan ons en ook het gedoseerd aanbieden van prikkels (ene dag wel wat doen andere dag thuisblijven)en altijd uitleggen wat er gaat gebeuren is voor Marith iets beter te verwerken dan plotseling heel veel verwarrende prikkels te verwerken te krijgen.

We zijn op de goede weg met ons gezin en net dat ene offertje wat ervan ons gevraagd word,n.l. altijd uitleggen en verantwoorden wat je gaat doen of wat er gaat gebeuren die dag is niet onoverkomelijk. Verrassingsdagen zijn dan ook uit den boze,maar als wij Marith zo gelukkig zien hebben wij dit er graag voor over.

Tot aan de herfstvakantie heeft Marith in groep Pino gezeten,maar doordat de oudere kinderen vanwege het 5 jaar worden verplicht moesten doorstromen naar ander onderwijs,raakte Marith haar uitdaging om verder te ontwikkelen ’n beetje kwijt.
Marith wilde wel maar kreeg van de nieuwere kindjes in haar groep niet tot geen respons,dus namen de 2 “juffen” het over.
Tja en dan kom je dus op een moeilijk punt.
De rust van Pino heeft Marith nodig,maar het verder ontwikkelen is ook nodig om haar achterstand proberen te  gaan inlopen.

Na wat gesprekken met de maatschappelijk werkster Josje en de beide leidingen van de groepen hebben wij besloten om Marith na de herfstvakantie naar groep Tommie te laten gaan.
Hierbij werd samen met Marith er vanaf 4 weken voor de herfstvakantie al naar toe gewerkt.Even laten “proeven”aan de groep noemden zij het.

Een keertje wat langsbrengen,een keertje spelen eerst nog samen met haar mentor uit Pino en wat later werd Marith gebracht en weer opgehaald als ze terug wilde naar Pino.
Zo was Marith al aan Tommie gewend zodat ze na de herfstvakantie natuurlijk wel even moest wennen,maar het was niet vreemd meer voor haar.

En het gaat goed tot nu toe wat wij vernemen.Tommie is wat drukker qua groepsopzet (max 7 kinderen per dag) en ook qua ruimte indeling.Meer prikkels zeg maar,wel gedoseerd maar net iets meer dan op Pino.

Als 2010 zich voor Marith en ons net zo gaat ontplooien als 2009 dan tekenen wij hiervoor.

Er is ook zoveel achter elkaar gebeurd dat ons de echte tijd ontbrak om alles

bij te werken op het weblog.

Schreef ik begin Januari nog dat Marith waarschijnlijk vanaf Maart naar de Cirkelboog kon,

Kregen we half januari een telefoontje van de coördinator dat er vanaf eind februari een plekje vrijkwam

in een groepje waarvan de kinderen allemaal o.a. behandeld worden voor de sensorische integratie stoornis.

Deze groep bestaat pas sinds September 2008 en heeft de naam “Pino”gekregen.

En zij dacht dat dit wel een hele geschikte groep voor Marith zou zijn.

Wij hebben een afspraak met haar gemaakt op 19 januari om alles goed door te praten en natuurlijk

om  “Pino” te leren kennen.

Alles beviel ons gelijk.

En we hebben die dag gelijk de knoop doorgehakt en sinds 25 februari gaat Marith

met heel veel plezier naar groep “Pino” toe.

Pino bestaat uit maximaal 6 kinderen tussen de 2½ en 5 jaar en Marith is de jongste.

Marith kan nog niet zonder middagslaap en de uren tot 12.00 red ze nog net daarna

kun je echt zien dat ze moe is en het liefst wil slapen.

Dus is er afgesproken dat Marith vanaf het ophalen om 8.45 tot 12.00 naar Pino gaat en dan naar huis word gebracht.Zodat ze ’s middags lekker kan slapen.

Nou dat doet ze goed hoor ze slaapt soms door tot 17.00.

Ikzelf heb de 25^ste en de 26^ste februari de 2 ochtenden tot 12.00 meegedraaid.

Zo kon Marith wennen aan de groep en alles erom heen en kreeg ik een goede indruk wat

Er allemaal op een ochtend gedaan word met de kinderen.

Pino begint om 9.15 en als de kinderen (3 jongens en 3 meisjes) dan binnen druppelen,

mogen ze na het uitpakken van hun rugzak eerst lekker vrij spelen met wat ze maar willen.

Na een half uurtje gaan ze aan de grote tafel een puzzel maken alleen of samen met 1 van de juffen.

Daarna gaan ze aan de kleine tafel en stoeltjes de dag doornemen.En elke dag is weer anders.

Zo heeft elke Pino-dag een andere kleur :

Maandag=Rood, Dinsdag=Geel,Woensdag=Groen en Donderdag=Blauw

En Vrijdag,Zaterdag en Zondag zijn voor de Pino groep de Huisdagen.

Op Maandag en Donderdag zijn de therapie-dagen en soms gebeurt dit groepsgewijs en soms apart.

Op Woensdagmorgen mag er altijd 1 van de kinderen mee naar de supermarkt  boodschapjes doen voor de middagpauze.

Dan hoeven ze geen brood van thuis mee te nemen en word er wat xtra lekkers uitgekozen en gekocht.

Marith doe niet mee met het brood eten,maar wel met boodschapjes halen.

Verder word er alle dagen na het spelen en kring zitten een leuk verhaaltje voorgelezen en daarna eerst met zijn allen een plaspauze/luierverwisseling en daarna aan de grote tafel met zijn allen een bakje fruit eten en een beker limonade erbij.

Daarna als het droog weer is jassen aan en lekker op het schoolpleintje buiten spelen of naar de speeltuin vlakbij.

En dan is het al weer 12.00 en word Marith door 1 van de leuke taxi-chauffeurs naar huis gebracht.

Dit ging eerst onder luid protest,omdat het nieuw was maar nu is het al regelmaat geworden.

Marith heeft na bijna 2 maanden Pino al heel veel vooruitgang laten zien.

Elke dag verrast ze ons met nieuwe woordjes, soms zinnetjes en heel leuk ze zingt/neuriet mee

met allerlei liedjes en reclame op tv-radio.

In alles bewijst Marith ons dat we de juiste keuze voor haar hebben gemaakt en dit doet ons heel erg goed.

Het vele vechten wat we voor haar gezondheid en welzijn hebben gedaan werpt duidelijk zijn vruchten af.

En ook wij krijgen vanuit de Cirkelboog goede begeleiding.

Vanmorgen heb ik voor de 2^de keer een bezoekje  gehad van de maatschappelijk werkster van Pino en zij is de rode draad in de communicatie naar de groepsleiding,therapeuten en ons toe.

Ook heeft Marith een mapje waarin iedereen en ook wij wat in kwijt kunnen.

Elke dag staat er een verslagje in wat er die dag is gedaan en ook de therapeuten schrijven hierin hun bevindingen en daar kunnen wij via de map dan weer op inhaken of gewoon opschrijven wat we thuis hebben gedaan of meegemaakt.

 Marith lach ‘s ff voor een leuke foto.Met dit als resultaat

Het is al te lang geleden dat ik iets van ons heb laten horen.

Vandaar deze terugblik en update.

Voor Marith en ons is dit een vrij heftig jaartje geweest.

Na de verontrustende uitslag van Marith’s 2^de follow-up

(waarbij zij een achterstand van bijna 6 maand bleek te hebben opgelopen),

kwamen wij weer in de medische molen terecht.

Vanaf maart tot en met augustus heeft Marith via het Kinderteam

allerlei medische en therapeutische onderzoeken en behandelingen gehad.

De allerbelangrijkste uitkomst van deze onderzoeken en behandelingen was voor ons gezin toch wel dat er gelukkig geestelijk en lichamelijk niets maar dan ook niets mis is met Marith.

Waar de opgelopen achterstand dan vandaan is gekomen blijft een wonderlijk raadsel.

Wel heeft Marith sinds 16 juni in opdracht van haar Kno-arts tv-buisjes in haar oortjes geplaatst gekregen,en sinds die tijd heeft ze geen 2-wekelijkse oorontstekingen meer gehad en kunnen wij ook merken dat Marith lekkerder door het leven stapt.

Letterlijk en figuurlijk,want sinds die plaatsing gaat ze met sprongetjes vooruit in haar ontwikkeling.

Ingehaald heeft ze die 6 maand nog lang niet,maar daar word wel hard aan gewerkt met therapieën als Fysio,Ergo en Logopedie.

Om de belasting voor ons gezin minder te maken is Marith via het Kinderteam aangemeld bij de Cirkelboog,waar zij vanaf Maart 2009 4 dagdelen heen gaat en waar zij al deze tot nu toe losse therapieën in 1 pakket krijgt.

Spannend vind ik het als moeder wel hoor.Zo heb je haar de hele dag om je heen en zo ben je haar 4 dagdelen in 1 week kwijt.

Pfff zal wel een behoorlijke overgang voor Marith en mij zijn.

Alhoewel Marith het bij het kennismakingsgesprek behoorlijk naar de zin had en niet mee naar huis wilde.Een drama was dat,maar het gaf ons ook een goed gevoel van dat ze zich thuis voelde.

30 december is Marith 3 jaar geworden en hoewel wij niet van de grote en dure kado’s zijn,vonden wij dat Marith nadat ze al deze dingen kranig had ondergaan wel iets moois en groots had verdiend.

Zij heeft van ons op haar verjaardag een houten-poppenhuis gehad die Henk-Jan ‘s avonds eventjes iets meer Marith-proof heeft gemaakt,want na een halve dag lagen er al diverse onderdelen van het huis en de meubeltjes door de kamer heen. (Kijk mama bal en tja dat waren net de houvasten van het dak dus dak lag eraf

Maar Marith vermaakt zich er prima mee.Moet haar alleen nog ff leren dat de meubels in het huis horen en niet op onze salontafel.  ;-)

Ook hebben wij haar en mijn verjaardag over 2 zondagmiddagen gevierd en van het nog gekregen verjaardagsgeld van Marith hebben wij via marktplaats.nl een kinderzitbad aangeschaft,want het kinderbadje word nu toch wel ietwat te krapjes voor onze groter wordende jongedame.

En badderen is tegenwoordig meer een waterballet (zandzakken voor de deur zullen we maar zeggen),dus hopen we dat met dit grote zitbad het water er wel in blijft. Nou we hebben natuurlijk eventjes droog geoefend en zelfs deze mama past nog in dit bad

Voor dit nieuwe jaar 2009 hoop ik dat wij een beter jaar als gezin krijgen dan 2008.

Zoals de mama van Marith’s vriendje Ben het al zei :”Dat de beste dag van 2008 de slechtste van 2009 word.

Met Marith gaat het goed,behalve dat ze nu een flinke neus-luchtwegen verkoudheid heeft en ons weer heerlijke avonden en nachten bezorgd,waarbij de wasmachine overuren draait door het overgeven van slijm wat ze doet en werkelijk alles zit dan onder.
Maar verder is ze een opgewekte peuter die heel erg in de peuterpuberteit zit .

Inmiddels hebben we een intake gesprek gehad bij “De Cirkelboog”, en ondanks dat we al heel wat formulieren hadden ingevuld en extra aanvullende info over Marith’s kinderteam onderzoeken hadden meegenomen kregen we toch nog 2 dikke stapels formulieren mee naar huis.1 voor aanvraag AWBZ-indicatie en 1 voor de admin van “De Cirkelboog”.
En dat werd dus flink nazoeken want er staan vragen in waarbij ik blij ben dat ik het meeste via het boekje van het consulatie-buro kon nazoeken,maar ook vragen die uit haar medisch dossier moesten komen.

Gelukkig heb ik die uit Zwolle zelf opgevraagd (voor mijn eigen verwerkingsproces),dus na ff napluizen konden we op de medische vragen ook een antwoord geven.
We hebben een rapportage van “De Cirkelboog” terugontvangen en daar kwam eigenlijk hetzelfde uit als van het kinderteam.Waar HJ en ik wel van schrokken was de verwachte maand wanneer Marith naar “De Cirkelboog”mocht. N.L. pas in Maart 2009!

Dat betekent dus dat de belasting voor ons als ouders nog niet minder word,maar juist meer.
Want behalve Fysio en Ergo moet ik nu ook 1x per week met Marith naar Logopedie.
Daarnaast hebben HJ en ik ook nog onze eigen medische afspraken dus het is nog steeds op tenen loperij.

Marith vind logopedie wel leuk.Alles word via spel met haar geoefend en ook niet langer dan 30 minuten.
Zo heeft ze al een paar nieuwe woorden en de gebaren erbij geleerd,maar omdat Marith nog jong is gebruikt ze de ene keer een gebaar en de andere keer een woord.

Ach alles komt wel goed.
We zijn overal op tijd bij,want alle instellingen die we tot nu toe van binnen hebben gezien zijn niet eens voorbereid op zo’n jong meisje.(Vragenlijsten etct is dat duidelijk te merken).

Voorop gesteld dat beide Peutergroepjes klein (max 7 kindjes) en gezellig waren (net een kleine huiskamer) moesten we toch een eerlijke keuze voor Marith gaan maken.

De voornaamste reden om te kiezen voor “De Cirkelboog” was dat men hier meer met taal en communicatie van het kind doet.Logopedie voorop dus.

Men doet dat op een fijne manier.

Men leert het kind woorden/zinnen met als extra ondersteuning een gebaar erbij.

En juist dit heeft Marith heel erg nodig.

Want het komt heel vaak voor dat ze ons en anderen heel moeilijk of helemaal niet duidelijk kan maken wat ze bedoelt of wil.

Bij “Het Roessingh “ komt logopedie minder aan de beurt.

Daar zijn Fysio en Ergo meer op de voorgrond.

En Marith heeft hiermee vanaf januari dit jaar al een behoorlijke ondersteuning en dat kan wat ons betreft op een iets lager pitje dan de logopedie waar Marith totaal nog geen ondersteuning mee heeft gehad.

De tweede reden van onze keuze was dat bij “De Cirkelboog” alle therapieën in hetzelfde gebouw plaats vinden en zonder “Witte Jassen gedoe”.

Bij “Het Roessingh” werkt men ietsjes anders.Als een kind daar therapie heeft word het uit de groep opgehaald en per bolderkarretje vervoert naar het immense hoofdgebouw waar de “Witte Jassen” je tegemoet lopen.En dat heen-en-weer gependel met Marith die toch al gevoelig is voor dit soort sterke prikkels zagen wij niet zo erg zitten.

En de derde reden was voor ons als ouders toch ook een zeer belangrijk punt om te kiezen voor “De Cirkelboog”,n.l. het vervoer van en naar de groepen.

Bij “Het Roessingh” werkt alles vanuit de vergoeding van je ziektekostenverzekeraar en omdat de regels van “ziekenvervoer”zo erg zijn aangescherpt komen wij hier nooit en te nimmer voor in aanmerking.

Ook zit je met een urenbeperking van bijvb. Ergo-therapie.

Voor een heel kalenderjaar mag je dan maar 10 uren aan Ergo krijgen.En dat lijkt ons ook niet echt goed voor de vorderingen van Marith.

Hetzelf brengen en ophalen van Marith vormt toch wel een groot probleem,daar Henk-Jan’s werktijden van 7.30-17.30 liggen en beide peutergroepen beginnen vanaf 8.45-13.45.

En voor mijzelf is het vooral geestelijk nogal een opgave om 4 dagen 2x per dag zo’n 3 kwartier tot 1 uur heen maar ook nog terug te fietsen.Met de bus ben ik zo’n 1,5 uur en 3 buslijnen onderweg.

Bij “De Cirkelboog” werkt men vanuit de AWBZ en het enige wat wij hoeven te doen is een fiks aantal formulieren invullen voor de aanvraag en “De Cirkelboog” regelt alles inc. het vervoer vanaf het moment dat Marith een plekje krijgt in een peutergroepje.

Nou moet je niet denken dat Marith straks in een busje word opgehaald.Nee gelukkig zijn het normale taxi’s waar 2 tot 3 kinderen thuis worden opgehaald en thuis worden gebracht.

“De Cirkelboog” heeft wel het verzoek aan ons gedaan om 1x per week Marith weg te brengen of op te halen.

Dit om het contact met de leiding en de school te houden.

Dus of ik ga Marith op de fiets ophalen en met slecht weer met de bus.

Voorlopig staat Marith als nr.9  op een kleine wachtlijst en wij verwachtten zelf dat Marith pas vanaf januari 2009 een oproepje kan krijgen.

Dus op verzoek vanuit “De Cirkelboog” blijven we doorgaan met aparte Fysio,Ergo en er komt Logopedie bij,waarbij “De Cirkelboog”voor ons opzoek gaat naar een logopediste die en dichtbij zit en bij hun instelling aansluit.

Het is alweer een tijdje terug dat ik heb gelogd,maar ik wilde deze log pas maken

als we alle uitslagen en besprekingen achter de rug hadden.

En dat is nu het geval.

Dus zal ik beginnen met de afrondingsgesprekken van het kinderteam.

Deze vonden plaats op vrijdag 20 juni j.l. en donderdag 31 juli j.l.

Wat voor ons het aller belangrijkste was,was dat er uit alle onderzoeken duidelijk

naar voren kwam dat er met Marith zowel geestelijk als lichamelijk niets aan de hand is.

Marith is gelukkig kerngezond.

De uitslagen van de MRI-Scan,Metabool-onderzoeken en Gehoortesten waren goed.

Dus waar dan de opgelopen ontwikkelings-achterstand vandaan is gekomen,blijft nog steeds een grote vraag.

De KNO-Arts heeft ons al wel verteld dat Marith’s vele oorontstekingen wel een onderdeel zijn geweest van haar opgelopen achterstand.

Maar de vraag blijft voor een groot gedeelte openstaan,omdat wij klaar zijn met het zoeken naar een antwoord.

Wij hebben samen met Marith het voorgestelde onderzoekstraject ondergaan en met deze uitslagen zijn wij tevree en  kunnen wij eindelijk verder met ons normale leven.

De totale eindafronding van het Kinderteam is als volgt :

Marith heeft door haar opgelopen ontwikkelings-achterstand multidisciplinaire therapie nodig.

Dit houdt in dat zij Logopedie,Fysiotherapie en Ergo-therapie als ondersteuning in haar ontwikkeling nodig heeft.

En om Marith,maar ook ons als gezin niet meer te zwaar te gaan belasten heeft men ons voorgesteld om een kijkje te nemen bij de speciale peutergroepen van “Het Roessingh”en “De Cirkelboog” beide in Enschede.

Waar men dus alle 3 de therapieën aanbied en Marith straks 4 dagdelen per week gezellig onder andere kinderen spelenderwijs haar achterstand kan gaan inhalen.

En hij staat haar geweldig.
Lekker vlot modelletje met paars,roze en een streepje blauw.
En tegen alle verwachtingen in vond Marith het helemaal niet erg om haar brilletje op te doen.
Zo trots als een pauwtje liep ze ermee door de winkel en bij elke spiegel bleef zij zichzelf bewonderen.
En zeg nou zelf hij staat haar enig !

Bij het ontslag gesprekje werd ons verteld dat de uitslag van de MRI zo’n 1 a 2 weekjes kon duren.
Groot was dan ook mijn schrik toen donderdagmorgen de telefoon ging en ik de kinderarts van Marith zelf aan de lijn had.
Dan denk je “oh jee foute boel ” toch?
Mijn hart klopte dan ook angstvallig in mijn keel en deed dat nog toen de kinderarts mij geruststelde en dat hij goed nieuws meteen zelf wilde vertellen.

Goed nieuws?Pffff moest er ff bij gaan zitten hoor.
Marith’s kinderarts vertelde dat de scan geen verkeerde bijzonderheden liet zien en dat Marith’s hoofdje ervan binnen goed en normaal uitzag.En dat is voor ons allen een pak van ons hartje.

Dit betekent gelukkig dat we nu alle bevindingen/observaties vanuit Zwolle en Hengelo m.b.t. mogelijk autistiform gedrag in de prullenbak kunnen gooien of nee kunnen verscheuren of nee nog beter ritueel verbranden en laat nu nooit meer iemand dit in de mond nemen of op papier zetten,want dan zijn ze nog niet klaar met ons.

Marith krijgt nu eindelijk ook van de medische wereld de kans om normaal de opgelopen achterstand te gaan inhalen.
En daar gaan we vanaf nu stapje voor stapje aan werken.
Want het bewijs is er.Met dat knappe koppie van Marith is niets mis mee  .