Kinderteam-1

Te lang geen tijd gehad om te loggen.

Na Marith’s 2de Follow-Up uitslag van 12 Maart j.l. zijn we weer in de ziekenhuismolen terecht gekomen.

En vanaf eind maart tot eind juni staat bijna alles in het teken van het kinderteam,waar Marith

voor is aangemeld.

Dit Kinderteam bestaat uit de volgende onderdelen :

-          Kinderarts (Blijft degene waar we al bij lopen)

-          Medische Kinder Psychologie

-          Fysiotherapie (liep al,maar bestond de afgelopen weken uit analyseren van Marith’s ontwikkeling)

-          Ergotherapie  (Vanaf 7 April gestart,bestond tot nu toe ook uit analyseren Marith’s ontwikkeling)

-          Logopedie met een verwijzing naar Audiologisch Centrum voor gehoortest die op 9 juni plaatsvind

-          Neurologie  (Bekijken Marith’s Loop & Spel gedrag)

 

Marith is ook aangemeld voor een MRI-Scan onder verdoving,waarbij wij al met haar Optometriste

hebben gesproken over de mogelijkheid om op die opname dag gelijk haar Oog-en-Netvlies meting te laten uitvoeren.Dit kan gelukkig en nu is het afwachten wanneer de Narcotiseurs een plek voor Marith hebben.

Bij navraag bij Radiologie of het dit jaar nog ging plaatsvinden was het antwoord :”Ja tuurlijk mevrouw”.

Dus gaan we daar maar vanuit.

 

Dan had er op de dag van de MRI-Scan ook een metabool-onderzoek (stofwisseling) moeten plaatsvinden,

Maar omdat dit nog wel een tijdje op zich laat wachten hebben Henk-Jan en ik besloten om het bloedprikken

en urine opvangen eerst zo te proberen.

Mocht het nodig zijn dat er een lumbaalpunctie(hersenvocht) nodig is doen ze dat maar op de dag van de MRI-Scan als Marith onder verdoving is.

 

Nou het feest begon al met het Urine opvangen.

Wij hadden met alle stapels formulieren (zonder uitleg) ook een potje meegekregen om Marith’s urine in te doen,maar tja met een dochter die alles nog in de luiers doet zag ik mezelf alweer met een pollepel achter haar aan lopen,net zoals ik een paar jaar terug met Astor moest.Was geen leuk vooruitzicht kan ik je zeggen.

Dus heeft Henk-Jan eind April maar weer ’s opgebeld naar ’t ziekenhuis hoe wij dit moesten gaan realiseren.

Werd hem gevraagd of wij geen zakjes hiervoor hadden meegekregen.

Antwoord van Henk-Jan was natuurlijk “Nee” en hij heeft er ook gelijk bijvermeld dat wij hier nog met diverse onderzoeks-aanvragen (waaronder audiologisch centrum) in huis zaten waarvoor er nog geen contact met ons was opgenomen.

Bleek dus dat wij dit zelf moeten regelen.Toen brak onze klomp toch echt een b-tje.

Wij hebben eind maart na afgifte van alle formulieren en verwijzingen duidelijk gevraagd of wij zelf nog iets hiervan moesten regelen.

Er werd ons verteld dat dit niet het geval was en dat het Kinderteam contact met ons zou opnemen hierover.

Zij regelen verder alles voor jullie.Bleek dus niet het geval.Zo jammer (*alweer*).

 

Maar goed Henk-Jan kreeg 4 plas-opvangzakjes mee en nadat er 2 niet goed waren gegaan was het met nummer 3 goed raak.

Die zat zo vol dat Marith lekkage vertoonde.

Tja en dan komt het volgende euveltje om de hoek kijken.

Hoe krijg ik het in mijn 1tje voor elkaar om Marith te laten staan,haar luier voorzichtig afdoen en zorgen dat die overvolle plaszak niet teveel zeer gaat doen bij het afdoen van de luier,want omdat het geplakt moet worden gaat het trekken.

Dus Marith op het aanrecht gezet haar met 1 arm vasthoudend op zoek naar een maatbeker en schaar en haar al troostend bevrijd van de zware lading.

Nou dat viel echt met een zware plons in de maatbeker zodat het tegen Marith’s beentjes kletterde en dat vond ze niet prettig.

Heb de maatbeker snel maar voorzichtig aan de kant geschoven en Marith in de wasbak eerst lekker gewassen.

Dit hele gedoe vond Marith niet zo leuk en ik heb haar getroost en een hele dikke knuffel gegeven,omdat ze zo’n flinke meid is.Maar goed deel 1 van het metabool-onderzoek was gedaan.

’s Middags volgde na de Logopedie afspraak deel 2.

Ach ach wat had ik te doen met ons meiske.

Met 2 labmedewerkers en Henk-Jan die Marith troostend vasthield moesten er iets van 8 buisjes bloed worden afgenomen.

Tja en de dames zaten rechts niet lekker te prikken.

Het deed Marith  pijn en ze spande zich aan dus uitgeweken naar links en dat ging een stukje beter.

Het zweet brak ons allemaal uit,maar Marith hield zich flink.

Na zo’n 30 minuten was alles voor Marith gelukkig voorbij en kreeg ze een kleurboekje met 2 gelstiften als beloning.

Pfff  dit was gelukkig achter de rug.

Uitslagen hiervan horen we op 20 juni tijdens het eindgesprek van de bevindingen van het Kinderteam.