2de Follow-Up van Marith

Gister 12 Maart was het dan zover.

Om 8.30 gingen wij opweg naar Zwolle alwaar
Marith een druk ochtend progamma te wachten stond.

Om 9.45 eerst een onderzoek door de Fysio,daarna door een Neonatoloog en om 11.15 door de Psycholoog.

En was de uitslag bij de 1^ste Follow-Up (op de dag af precies 1 jaar geleden) heel positief op alle 3 de onderdelen en liep Marith precies mee met 12½ maand gecorrigeerd.

Dit jaar kregen wij een negatieve uitslag van 3 kanten te verwerken.

Mijn bange vermoedden waar ik al bijna 3 kwart jaar mee rondloop werd vandaag van 3 kanten bevestigd.

Marith’s ontwikkeling is flink achteruitgegaan t.o.v. haar eigen lijn waar ze in zou moeten behoren te zitten.Haar eigen ontwikkelings-lijn heeft een behoorlijk ernstige duikeling naar beneden gemaakt.

Hoe het komt weten wij als ouders ook niet,maar uitgaande dat ze nu 26½ maand is (2 maand gecorrigeerd eraf is 24½) en haar ontwikkeling op fysiek,motorisch en mentaal is blijven hangen op een kind van 19 maand dat is geen goed teken.

En normaal zouden wij zeggen ach het is een moment opname maar dat men alle 3 hierop uitkwam was niet zomaar toeval.

Nu is de uitslag van 12 Maart  voor ons in ieder geval wel beter te verhapstukken dan de uitslag die wij afgelopen vrijdag van onze eigen Fysio kregen.
Die uitslag was n.l. dat Marith nog maar 16/17 maanden qua ontwikkeling ver was.

En dat was een zo’n behoorlijke schrik voor ons,

dat het nieuws van 12 maart ons weer een stuk opluchtte.

Alleen goed is het niet.
Achterstand van 7½ maand (5½ gecorrigeerd) is verontrustend.

Samen met de Neonatoloog hebben we dan ook wat mogelijkheden besproken om te gaan uitzoeken of er misschien meer aan de hand is met Marith.

Dit gaat gebeuren in overleg met onze kinderarts in Hengelo.

Het voorstel vanuit Zwolle is om Marith via een dagopname een roesje te geven en dan een MRI-Scan maken van haar hoofdje en lichaam;dan ook gelijk bloedafname (stofwisseling etct.) en gezien het feit dat ze echt binnenkort aan een brilletje moet,maar een verschrikkelijke hekel heeft gekregen aan het gefrummel in/aan haar oogjes,gelijk ook (als ze toch kunstmatig in slaap is) een oogmeting te gaan doen.

Marith merkt van dit alles dan gelukkig niets en zo kan er rustig onderzocht worden of er misschien iets lichamelijks aan de hand kan zijn buiten het sensorische stoornis probleem om.

Ons is meerdere malen te kennen gegeven dat men deze onderzoeken nu niet vanuit het Academische oogpunt (eigen belang) bekijkt en voorstelt;waar de Follow-Ups toch eigenlijk voor worden gedaan,zodat men kan leren van gedane behandelingen etct.

Men kon ons ook niet zeggen of deze terugstap iets te maken heeft met haar prematuriteit en dismaturiteit,want ook zij hadden zo’n grote terugval nog niet eerder meegemaakt.

Alles wat er vanaf nu word besproken tussen de 2 ziekenhuizen en ons gaat allemaal in het belang van Marith.
Om haar toch zoveel mogelijk weer op de goede weg te helpen.

28 Maart hebben wij al een afspraak staan met de kinderarts in Hengelo en vanuit Zwolle zullen zij voor die datum alles hebben besproken met en voorgesteld aan onze kinderarts.

Zo krijgen wij de tijd om alles rustig een plekje te geven en op 28 Maart goed te bespreken over de te volgen behandelingsweg voor Marith.

En ik voel mij nu zo schuldig.Want ik had deze achterstandsontwikkeling al een hele tijd in de gaten.Alleen niemand luisterde goed naar mij.
En als men wel goed naar mij geluisterd had had Marith nu niet zoveel achterstand opgelopen.

Want ik had o.a. al een punt aangekaard m.b.t. eventueel aanmelden voor peuterspeelzaal en dat ik dat niet zag zitten,omdat ik vond dat Marith qua communicatie nog lang niet zover was.
Ze geeft bijvb niet aan of ze honger,dorst of een volle luier heeft en dat had ze in een voor haar normale ontwikkeling allang moeten kunnen doen.

Ook dat is gister dan ook besproken en men kaartte aan dat Marith bijvb naar een speciaal soort van Peuteropvang zou kunnen waar ook tegelijkertijd aan therapie word gedaan (Fysio,Ergo,Logopedie).

Vanaf nu ga ik het dus echt anders aanpakken.Mijn moedergevoel en instinct heeft mij tot nu toe nog niet in de steek gelaten en ook gister kreeg ik hier weer een bevestiging van.

Voortaan ga ik mij harder opstellen als het om Marith’s gezondheid en ontwikkeling gaat.Poot stijf houden net zolang dat men wel luistert.

In ieder geval voor het psychologische gedeelte krijgen we nog een extra Follow-Up.

Dit gaat plaatsvinden als Marith gecorrigeerd 2½ , 3 jaar is en met minimaal een ½ jaar tussen de medische onderzoeken.De oproep hiervoor word geregeld tussen Hengelo en Zwolle.

Gelukkig al 1 ding minder om zelf achter aan te moeten.

M.b.t. het Fysio en het Neonatale gedeelte is het afwachten wat men beter vind.
Wij houden er alvast rekening mee dat Marith met 3 jaar een extra Follow-Up krijgt.

Afwachten wat de preciese verslagen van 12 Maart zeggen.

Los van dit alles ben ik ontzettend trots op Marith.

Zij heeft een hele lange weg afgelegd om te zijn wat ze nu is.Een heerlijke soms ondeugende peuter van wie wij elke dag meer en meer kunnen genieten.

En wij zijn heel heel gelukkig met haar.

Wat de uitkomsten ook zullen zijn haar thuis blijft voor haar altijd een veilige haven,

Waar ze gewoon kind mag zijn en blijven.